Comunidades de relación para niños y jóvenes enfermos o discapacitados
dolors reig | October 3rd, 2009 | 2 Comments »Nunca fue, como diría Clay Shirky, tan fácil crear grupos. El propio concepto de comunidad se ha convertido en algo abundante. Pero hay experiencias que, porque representan una clara vocación de ayuda, de ganas auténticas de mejorar el mundo a través de internet, merecen ser destacadas. Hay, en otras palabras, de entre muchas conversaciones, algunas que vale la pena escuchar.
Perteneció a esa categoría Noguays en su momento y el pasado martes en el Seminari Compartim sobre comunidades, Laura Lorenzo mencionaba algunas en el mismo sentido (para niños con dificultades) que me llamaron la atención y quiero trasladar a este blog.
Trabajé, hace años ya, con colectivos especiales y creo que tienen, como todo lo diverso y también aquí, mucho que enseñarnos.
Además, como comunidades, son buenos ejemplos de Comunidad relacional, en cuanto a las tres orientaciones básicas (conocimiento – relaciones – presencia) de cualquier comunidad que presentaba en el mismo evento (tenéis aquí la presentación correspondiente y aquí una excelente revisión, de mi intervención como de la de más de 30 profesionales más).
Os dejo en esta entrada resumen del artículo en educ.ar:
“El aislamiento social ha venido siendo una constante en la vida de las personas con discapacidad, y lo es también para los niños que sufren enfermedades prolongadas. En estos casos la ruptura de la cotidianidad –asistencia a la escuela, juegos con compañeros– se suma a los padecimientos propios de la enfermedad.
Sin pretender ser exhaustivos –seguramente hay muchos programas y gente trabajando en iniciativas parecidas– comentaremos ahora tres de ellas que buscan perforar ese aislamiento y que se valen para ello de las nuevas tecnologías.
En la Argentina: la Red Nacional Acercándote @l Mundo
Esta red, una iniciativa de la asociación civil chicos.net, brinda a chicos aislados por problemas graves de salud un espacio de entretenimiento y un canal de comunicación con sus pares, sus familias, escuelas e instituciones.
Es una comunidad virtual de niños enfermos, y que por ello –ya sea temporaria o permanentemente– no concurren a la escuela común. Acercándote @l Mundo pretende incorporar al programa a los niños enfermos de todo el país, y para ello coordina una compleja base de datos, que incluye a instituciones que atienden a chicos que padecen enfermedades severas prolongadas o limitaciones físicas duraderas, escuelas hospitalarias y domiciliarias y otras instituciones de salud, además de donantes de computadoras y de otros servicios necesarios para la finalidad del programa (transporte, conectividad, etc.) e instituciones que acompañan al niño y a su familia a través de asistencia técnica o capacitación, y voluntarios.
Una faceta muy interesante en la que trabaja actualmente es la conformación de la Red de Aulas Virtuales Hospitalarias, con un fuerte apoyo de la Escuela Hospitalaria N° 2 del Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan. Las escuelas hospitalarias, para las que se diseñó el instructivo “Uso de Nuevas Tecnologías en la Escuela”, reciben semanalmente actividades lúdico-educativas para su trabajo, y a su vez pueden enviar material propio sobre sus experiencias y producciones para publicar en el sitio del programa.
Desde cualquier computadora conectada a internet, previa suscripción realizada por uno de los padres o un profesional de la institución, los niños pueden hacer uso gratuito de la sección Chicos y encontrar actividades recreativas, interactivas y educativas que se actualizan constantemente, además de chatear con sus pares.
Una experiencia australiana: Livewire, el “Facebook” de los niños enfermos
A fines de febrero pasado, se lanzó en Australia Livewire, que ha sido calificada por algunos medios de comunicación como el “Facebook para los chicos enfermos”, y es la primera red social de este tipo en Australia, donde casi medio millón de jóvenes de entre 10 y 21 años viven con una enfermedad crónica, grave, o una discapacidad.
Como en MySpace o Facebook, los usuarios puede jugar, encontrar blogs o entrar en chats.
“Livewire es mucho más seguro, no estaría cómoda hablando de mi enfermedad en Myspace o Facebook” –dijo la adolescente de 13 años Annie Grindrod, que tiene artritis–. Estás hablando con gente que ha pasado por lo mismo que tú has pasado y ha pasado tiempo en el hospital, y está bien simplemente poder hablar con ellos”, declaró a Reuters.Livewire recluta a sus miembros de entre los casos que le envía su matriz, la Fundación de Niños Starlight, y a través de los hospitales que atienden discapacidades o casos crónicos.
El proyecto de una argentina en los Estados Unidos: conectarse, cuidarse, cuidar a otros, participar en la comunidad
Hace un tiempo visitó educ.ar Marina Umaschi Bers, licenciada en Ciencias de la Comunicación por la UBA y doctorada en el Laboratorio de Medios (Media Lab) del MIT, que vive en Boston desde más de diez años y es profesora e investigadora en Tufts University, en un programa interdisciplinario de Educación, Psicología Infantil y Ciencias de la Computación.
Marina Umaschi se volcó a investigar la forma en que los entornos virtuales pueden promover el desarrollo en chicos hospitalizados, y para su tesis desarrolló Zora, un mundo virtual al que muchos chicos se pueden conectar para crear y programar una ciudad tridimensional y sus propios personajes. Zora está funcionando para los pacientes que han sido trasplantados en el Hospital de Boston y luego vuelven a sus casas. Desde allí se comunican entre ellos, con los médicos y con las enfermeras.
Extraemos de una entrevista a Marina Umashi:
—¿Qué es exactamente el programa Zora? Hay quienes dicen que tiene que ver con Second Life…
—Sí, es muy parecido. La diferencia con Second Life es que en Zora los chicos pueden crear un mundo virtual pero les damos todas las herramientas para que ellos creen desde un principio. Pueden crear los personajes y programarlos, involucra un nivel de competencia tecnológica más importante que lo que hay en Second Life, porque está desarrollado con ciertos objetivos pedagógicos. En Second Life los objetivos son más sociales.—¿Cuáles son esos objetivos pedagógicos?
—En inglés se llama positive technological development framework. En los años 60 y 70 la pelea era para que los chicos desarrollaran computer literacy, es decir que los chicos aprendieran lo básico para usar el software, como tipear o manejar aplicaciones concretas. Luego se vio que eso no servía, porque las aplicaciones cambian y en los chicos no cambió nada ese aprendizaje. Lo que ellos necesitaban era aprender las herramientas básicas que les permitieran aprender con tecnología. Entonces apareció Seymour Paper, que empezó a hablar de technological fluency: que los chicos puedan ser fluidos con la tecnología como se puede ser fluido en un idioma o lengua madre. A esto queremos llegar. Pero siempre se lo limita a la parte cognitiva e intelectual y las computadoras están en todo el mundo de los chicos, no sólo en lo que respecta al intelecto y a la escuela.Lo que propongo es positive technological development, es decir que se incluya lo social, lo afectivo y el comportamiento entre las competencias a adquirir. Yo lo llamo las 6 “C”: que los chicos desarrollen competencia, pero que también puedan usar la tecnología para “care” (cuidar a otros); para “conect” (conectarse con otros); para “character” (que tiene que ver con todo lo que preocupa de la seguridad o no en el mundo virtual); para contribuir al mundo (hoy no es suficiente con crear un buen programa de matemática: con eso ¿en qué estás ayudando al mundo?). Si todo esto funciona tendríamos lo que se llama civic participation, es decir hacer un mundo mejor”
Me apunto los ejemplos para mostrar la cara más humana de la tecnología. Sin la red, estos entornos seguros de construcción de la identidad (algo tan necesario en la adolescencia), que aseguran una realización personal y social plena, no serían posibles.
Los dos casos de uso, en Accenture y ACS, consultoras de formación, aplicaron el entorno para la formación de sus clientes globales, concluyendo que: Con equipos potentes y anchos de banda cada vez más amplios, la calidad gráfica y en general, de la experiencia de participación en este tipo de entornos puede mejorar la eficiencia. 
